Mmag. Barbara Pribožič Ribič je vodja projekta Živeti z demenco, ki ga izvaja Zavod Krog v Črni gori. Po poklicu je magistra komunikologije in magistra psihosocialnega svetovanja, ki se s problematiko demence ukvarja že vrsto let.
Evropska komisija prepoznava aktivno in zdravo staranje kot velik družbeni izziv, ki je skupen vsem evropskim državam (UNFPA & HelpAge International, 2012).
Demenca je uradni naziv za celo paleto vzrokov, ki imajo enako simptomatiko: izgubo spomina, zmedenost v času in prostoru, socialno neprilagodljivost ter postopno izgubo vsakodnevnih opravilnih sposobnosti. Skratka, »hudobni starček« postane žleht, zanalašč skriva svoje stvari in obtožuje druge, patološko pozablja, ne je ali pa požre vse, kar vidi…to so simptomi, ki jih doživimo vsi, ki imamo starše s to diagnozo.
Na začetku se jeziš. Potem te zaskrbi. In na koncu je neskončno hudo. Človek ti dobesedno izginja pred očmi, ostane le kalup, ki te na koncu ne prepozna.
Kar je, je. Skrb za človeka z demenco je 2021 doletela otroke in skrbnike 57 milijonov ljudi na svetu. Napoved Svetovne zdravstvene organizacije je, da se epidemija širi: leta 2030 bo uradno oseb z demenco cca. 78 milijonov ljudi na svetu. Podatki veljajo za diagnosticirane bolnike. Ocenjujejo, da je bolezen še veliko bolj razširjena, ker vsaj 50% bolnikov z demenco ne gre na zdravniški pregled. In danes na svetu vsake 3 sekunde diagnosticirajo novega bolnika z demenco.
Stadiji demence
Demenca prihaja, sicer v odvisnosti od primarnega vzroka (ki jih je lahko več), različno hitro. Pri Alzheimerjevi bolezni, ki predstavlja cca. 70% vseh diagnosticiranih demenc, je razlog kopičenje dveh vrst beljakovin – amiloidnih plakov in nevrofibrilarnih pentelj, ki uničujejo nevrone v možganih.
Demenca se razvija postopoma in njeni simptomi se razlikujejo glede na stopnjo bolezni. V zgodnji fazi se običajno pojavijo blagi znaki, kot so pozabljivost, težave s koncentracijo, zmedenost v znanem okolju ter iskanje pravih besed. Pogoste so tudi spremembe razpoloženja, kot sta apatija ali razdražljivost.
V srednji fazi postajajo težave bolj izrazite. Oseba ima težave pri vsakodnevnih opravilih, kot so oblačenje, kuhanje ali skrb za osebno higieno. Pogosto ponavlja ista vprašanja ali zgodbe, ne prepozna znanih krajev ali ljudi, postaja sumničava in doživlja izrazite spremembe v vedenju in osebnosti. Motnje spanja so pogoste, prav tako narašča potreba po pomoči drugih.
V pozni fazi demence je posameznik popolnoma odvisen od pomoči okolice. Ne prepoznava več bližnjih oseb, izgubi zmožnost govora ali ima zelo omejen besednjak, pojavljajo se težave s hojo, sedenjem in hranjenjem, pogosto pride tudi do inkontinence. V tej fazi je potrebna celodnevna nega in podpora.
Si koplješ grob?
Za demenco še ni uradnega zdravila. Tako se farmacija sicer trudi ublažiti simptome, vendar je vedno bolj poudarek na preventivi. Kako se bomo torej uspeli izogniti bolezni, ki iz tebe naredi rastlino?
Težko, če imaš gen APOE ε4, poškodbe glave, srčno-žilne bolezni – nezdrav življenjski slog, »piješ kot žolna«, »kadiš kot Turek« in – doživiš nad 75 let.
O temi se krešejo iskre, vsekakor pa je za zdaj znani recept sila enostaven: jej zdravo hrano, zmerno (ali boljše ne) pij alkohol, ne kadi, giblji se maksimalno, stres zmanjšaj na minimum, ne odpovej se hobijem, pri katerih misliš in ohranjaj socialne stike. K zlatim pravilom bi dodala še: redno hodi k zdravniku, ker k poslabšanju stanja zagotovo pripomorejo izgube sluha in vida, torej čutil, ki nam pomagajo do informacij iz okolja.
Kako se borimo proti demenci v Črni gori?
Ob vseh fizičnih problemih, ki jih odpira demenca, pa jo ovija tudi plašč – sramote in stigme. Še v zadnjem desetletju so družine svojce, obolele za demenco, skrivale pred očmi javnosti in jih zapirale v domove. V Republiki Sloveniji demenca počasi, a vztrajno zgublja stigmo. Ljudje gredo k zdravniku, ali bolje povedano, jih privedejo, po navadi na začetku srednje faze. Potem se začne vsakodnevna borba za ohranjanje zatečenega stanja – povratka ni in boljše ne bo. Lahko pa olajšamo življenje bolnika in njegovih svojcev s pomočjo na domu, ki pomaga pri vsakodnevnih opravilih, ter seveda s psihosocialno pomočjo vsej družini.
Drugače je v drugih delih sveta. V Črni gori uradni podatki o številu obolelih za demenco niti ne obstajajo. Zavod Krog je šele 2022 kot slovenska nevladna organizacija v partnerstvu s črnogorskim partnerjem NVO Impuls opravil prvo raziskavo o razširjenosti demence na severu Črne gore, ki je obenem vladnim strukturam v pomoč pri oblikovanju in izvajanju politik na tem področju. Izkazalo se je, da pojem demence v Črni Gori ni razumljen in se ga obravnava zgolj kot simptom staranja, kot takemu pa se mu ne posveča dovolj pozornosti. V državi ne obstaja niti eden strateški akt, namenjen neposredni zaščiti oseb z demenco ter podpori njihovih družin, ki občutijo največji učinek oskrbovanja. Raziskava je razkrila nujno potrebo po registru oseb z demenco, njihovem številu, statusu in kvaliteti življenja, saj brez tega ostajajo nevidna skupina starostnikov. Zavod KROG (Slovenija) in projektni partner NVO IMPULS (Črne gora) sta se od leta 2022 združila, da bi na severu Črne gore zaščitila pravice do dostojnega staranja in se odzvala na potrebe starejših oseb z demenco oz. starejših oseb, nagnjenih k demenci ter psihosocialnim potrebam njihovih skrbnikov in svojcev. Delo obeh organizacij podpira Evropska unija, Ministrstvo za javno upravo Črne gore, Ministrstvo za javno upravo Slovenije, Ministrstvo za zunanje in evropske zadeve Slovenije. K sodelovanju se je pridružilo 8 občin s severa ČG, Rdeči križ Nikšić in Rdeči križ Plav. Med letoma 2022 in 2023 smo zagotovili dragocen prispevek drugim akterjem civilne družbe in lokalnemu upravljanju pri oblikovanju afektivnega odziva na potrebe starejših oseb z demenco oz. starejših oseb, nagnjenih k demenci ter psihosocialnim potrebam njihovih skrbnikov. Z operacionalizacijo lokalnih načrtov za socialno vključenost in socialne storitve, smo prispevali k boju proti stigmi in socialni krivici oseb z demenco in demenci nagnjenih starejših oseb ter njihovih skrbnikov.
Posebno vlogo pri oskrbi oseb z demenco bo v prvi vrsti vedno imela družina, ki pa ostaja spregledana in izjemno preobremenjena, saj njihove osnovne psihofizične in materialne potrebe zaradi 24-urne potrebe po nudenju pomoči niso zadovoljene. Alarmanten podatek, ki ga je razkrila omenjena raziskava, je, da ima več kot polovica družin oziroma skrbnikov le občasne dohodke ali jih celo nima, kar jasno kaže na potrebo po dodatni podpori družinam oseb z demenco. Zatorej smo preko izobraževanj in mentoriranja prostovoljcev za nudenje laične psihosocialne pomoči oblikovali trajnostni sistem širše družbene podpore, ki starejšim z demenco in njihovim bližnjim olajša vsakdanje spoprijemanje. Prav v tej fazi izobraževanj so nam prav prišle dobre prakse in znanja iz Slovenije, ki so jih predale strokovnjakinje iz društva Spominčica.
Logično nadaljevanje projekta v letu 2024 in 2025 je projekt»Živeti z demenco«, v katerem je 31 prostovoljcev usposobljeno za nudenje psihosocialne pomoči osebam z demenco ter njihovim družinskim članom. Opravili smo obsežne akcije osveščanja javnosti o bolezni ter do konca leta 2025 nudimo redno psihosocialno pomoč in svetovanje v 6 občinah slabše razvite regije severa Črne gore.
Dejstvo je, da je sodobna medicina naredila veliko za podaljšanje življenjske dobe. Naredila pa je sorazmerno malo za izboljšanje kvalitete življenja v jeseni življenja – in sem nedvomno spada iskanje zdravila proti demenci. Negativni stereotipi o starejših osebah niso le odraz splošnega odnosa družbe do starejših oseb, ampak tudi pomanjkanja znanj o starosti, staranju in demenci . Boljše znanje in spretnosti strokovnjakov, ki delajo z osebami z demenco, lahko znatno prispevajo k večji kakovosti oskrbe in lahko vodijo do zmanjšanja negativnega odnosa do dela s starejšimi osebami in osebami z demenco.
Projekt Trajnostno. Lokalno. Globalno. II izvaja SLOGA, platforma nevladnih organizacij za razvoj, globalno učenje in humanitarno pomoč. Sofinancira ju Ministrstvo za zunanje in evropske zadeve. Vsebina ne predstavlja stališč Vlade Republike Slovenije.
Sorodne objave:
Zavod Krog skupaj s partnerji začel nov projekt »Ženske v medijih«
EKOS – podpora ženskam na poti do lastnega podjetja
Zakaj smo se odločili, da posvetimo z lučjo tja, kjer je najbolj temno
V zavodu Krog bodo obeležili september – Svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni
Svetovni dan Alzheimerjeve bolezni prostovoljci Zavoda Krog preživeli v domovih zdravja in na ulicah mest na severu Črne Gore
Dekleta in ženske (podeželja) so hrbtenica prehranskih sistemov