Na platformi NVO za razvoj, globalno učenje in humanitarno pomoč SLOGA poudarjamo pomen stabilnega, preglednega in trajnostnega sistema javnega financiranja nevladnih organizacij, ki omogoča dolgoročno izvajanje programov, razvoj organizacij, zaposlovanje ter še posebej učinkovitejše črpanje evropskih sredstev.

Ustanovitev Javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni podpiramo in razumemo kot pomemben korak k zagotavljanju sistemske javne podpore zdravljenju otrok z redkimi boleznimi. Vendar pa hkrati menimo, da zagotavljanje te podpore ne sme potekati na način, ki zmanjšuje stabilnost in predvidljivost financiranja nevladnih organizacij, ki ravno tako zagotavljajo servis za različne najranljivejše skupine v družbi.

V zvezi z 29. členom predloga zakona se pridružujemo opozorilom Komisije za preprečevanje korupcije in Varuha človekovih pravic Republike Slovenije. Pri spremembi vira financiranja Sklada za razvoj nevladnih organizacij je treba jasno opredeliti obseg prenosa sredstev ter zagotoviti spoštovanje že sklenjenih pogodb in prevzetih obveznosti države. Spremembe ne smejo ogroziti programov in zaposlitev, ki so jih nevladne organizacije vzpostavile na podlagi veljavnih odločitev in zagotovil države.

Glede predloga za obravnavo zakona po nujnem postopku se pridružujemo pomislekom Komisije za preprečevanje korupcije. Predlagane sistemske in trajne spremembe terjajo ustrezno strokovno presojo in vključevanje zainteresirane javnosti.

Še posebej se nam zdi problematično poseganje v Sklad za razvoj NVO v Mednarodnem letu prostovoljstva za trajnostni razvoj, ki ga je za leto 2026 razglasila Organizacija Združenih Narodov. Poudarjamo pomen nevladnih organizacij pri krepitvi družbene povezanosti, vključevanju ranljivih skupin ter razvoju demokratične in mednarodno solidarne družbe.

Poslanke in poslance zato pozivamo, da pri odločanju zagotovijo ohranitev stabilnega podpornega okolja za nevladne in prostovoljske organizacije in hkratno krepitev javne podpore zdravljenju redkih bolezni.